Long COVID: een langdurige ziekte als gevolg van Corona

“Mijn leven staat al maanden stil.”

Bij Long COVID blijven mensen na Corona maanden en zelfs jaren klachten houden: vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtig, niet goed kunnen concentreren, smaak- en reukverlies en ga zo maar door.

Corona is een infectieziekte die ook wel COVID-19 wordt genoemd. Een deel van de mensen die Corona hebben gehad, houdt klachten of krijgt nieuwe klachten die lang aanhouden. Dit kan enkele maanden, maar ook jaren duren. Deze langdurige coronaklachten noemen we Long COVID.

Wij houden je graag op de hoogte

Vraag en antwoord

  • Er zijn ruim 200 symptomen gemeld bij Long COVID. Klachten die vaak voorkomen zijn: vermoeidheid, benauwdheid, hoofdpijn, vergeetachtigheid, en moeite met concentreren, reukverlies, hartkloppingen, spierpijn en angst- en stemmingsklachten.

    Het type, de ernst en de duur van de symptomen zijn verschillend van persoon tot persoon. Maar veel Long COVID patiënten kunnen niet of nauwelijks meer werken, naar school gaan, of voor hun kinderen zorgen.

    De lange termijn effecten van COVID-19 raken bijna ieder orgaansysteem :

    • systemisch: vermoeidheid en post-exertional malaise (PEM)

    • neuropsychiatrisch: depressie, vergeetachtigheid, angsten, “brain fog”

    • longen-gerelateerd: o.a. kortademigheid, laag zuurstofgehalte in bloed

    • cardiovasculair: o.a. pijn op de borst, hartkloppingen

    • endocrien: o.a. diabetische ketoacidose (bloedverzuring)

    • nierfalen

    • gastro-intestinaal: diarree, verlies van eetlust

    • hematologisch: trombose (bloedklontering)

    • dermatologisch: haarverlies, uitslag

    • keel-neus-oor: langdurig verlies van reukvermogen, keelpijn, droge hoest

    • musculoskeletaal: spier- en gewrichtspijn

    • Posturale orthostatische tachycardie syndroom (POTS): meerder symptomen, zoals verhoogde hartslag bij staan, duizeligheid, misselijkheid, zweten, hoofdpijn, slecht slapen

  • Long COVID is hetzelfde als het Post-COVID-syndroom. Wij gebruiken de term Long COVID omdat patiënten de naam hebben bedacht. En omdat Long hier “langdurig” betekent. Dit geeft beter aan dat patiënten lang last blijven houden. Het is vooraf niet te zeggen hoe lang, wat het extra moeilijk maakt om met deze ziekte om te gaan. Zowel voor patiënten als hun omgeving. Ook is de oorzaak van Long COVID nog niet bekend; één van de ideeën over de oorzaak hiervan is een voortdurende/chronische infectie, waarbij de aanduiding “post” mogelijk niet accuraat is.

  • In Nederland zijn nog geen officiële cijfers over Long COVID beschikbaar, maar het is duidelijk dat het om een grote en groeiende groep gaat.

    Cijfers voor het Verenigd Koninkrijk (Office for National Statistics), per maart 2023: 2,9% van de bevolking is langer dan 4 weken ziek. Deze cijfers geëxtrapoleerd naar de Nederlandse bevolking komen neer op naar schatting:

    - 476.000 mensen met klachten langer dan 12 weken na een Covid19 infectie,

    - 357.000 mensen met klachten langer dan 1 jaar en

    - 212.000 langer dan 2 jaar na infectie.

  • De diagnose Long COVID stellen is een moeilijke taak. Er zijn veel verschillende symptomen en omdat het een nieuwe ziekte is herkennen artsen de klachten niet altijd. Ook daarom is onderzoek belangrijk: als we beter begrijpen wat er gebeurt in het lichaam van een Long COVID patiënt, dan kunnen we komen tot betere methodes om een diagnose te stellen.

  • Bij groeiende groep patiënten is er sprake van een ernstige chronische systeemziekte die een grote impact heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven aantast. Deze ernstige vorm van Long COVID vertoont veel gelijkenis met andere chronische ziekten zoals het ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom.
    Meer onderzoek is essentieel om beter inzicht te krijgen in het ontstaan van Long COVID en mogelijk ook verwante aandoeningen. Uiteindelijk is het streven om een effectieve behandeling te ontwikkelen, waardoor deze patiënten hun normale leven weer terug kunnen krijgen.

Verdiepende artikelen

Infographic, Nat Rev Microbiol.

Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations maart 2023

  • Je kan doneren op de “Wat kan je doen” pagina van deze website. Wil je als organisatie of particulier een grote donatie maken en heb je daarover vragen? Stuur ons graag een mail: info@stichtinglongcovid.nl

  • Donaties worden besteed aan klinisch en pre-klinisch biomedisch onderzoek in Nederland naar de oorzaken en behandeling van Long COVID. Een klein deel van het geld gaat naar onze organisatie, die volledig drijft op vrijwilligers.

    • Long COVID is een nieuwe ziekte, er is nog te weinig over bekend

    • De gevolgen zijn groot: bij tienduizenden mensen staat het leven stil

    • Er is nog geen uitzicht op een behandeling, dat is heel zwaar voor patiënten

    • Als we zien wat er in het lichaam gebeurt, kunnen artsen beter een diagnose stellen

    • Als we de oorzaken begrijpen, kunnen we behandelmethodes ontwikkelen