Samenwerking
Stichting Long COVID werkt samen met een aantal andere organisaties die zich in Nederland bezighouden met Long COVID. Ieder heeft een eigen rol. Onze focus is fondsenwerving voor onderzoek. Voor nazorg, lotgenotencontact en belangenbehartiging kan je goed terecht bij onderstaande organisaties.
Een helpende hand bij Long COVID
C-support is een stichting die werkt in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Zij ondersteunt en adviseert mensen met langdurige coronaklachten (Long COVID/Post-COVID) in heel Nederland. C-support helpt patiënten op individuele basis met een team van medisch adviseurs, nazorgadviseurs en andere deskundigen. Ook wordt hun kennis met andere (zorg)professionals gedeeld via o.a. scholing en webinars.
De organisatie bouwt op lessen van zusterorganisatie Q-support, de stichting voor nazorg voor Q-koortspatiënten. Long COVID patiënten hebben klachten en hulpvragen die (deels) overeenkomen met die van Q-koortspatiënten.
Informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging
PostCovid NL is de patiëntenorganisatie voor iedereen met langdurige klachten na corona (onderdeel van Longfonds). PostCOVID NL helpt door betrouwbare informatie en advies, contact met lotgenoten (live bijeenkomsten en digitaal) en belangenbehartiging.
Maakt zich hard voor actiever overheidsbeleid en kennisopbouw in Nederland.
Long Covid Nederland is opgericht door patiënten. Zij bieden patiënten onderlinge support en delen ervaringen en kennis met betrekking tot Long COVID. De initiatiefnemers vinden dat het ziektebeeld onvoldoende wordt gezien door de overheid, media en artsen. Daarom maken zij zich hard voor een erkenning, registratie, biomedisch onderzoek en kennisopbouw in Nederland. Daarbij maken zij gebruik van waardevolle kennis en informatie uit het buitenland. Long Covid Nederland is lid van Long Covid Europe.
Programmeert en financiert onderzoek en vernieuwing in gezondheid, zorg en welzijn, stimuleert het gebruik van deze kennis en signaleert kennisbehoeftes.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft ZonMw gevraagd een programma op te stellen voor de financiering van onderzoek naar post-COVID en het inrichten van een onderzoeks- en expertisenetwerk. Het budget is €32 miljoen. Dit is goed nieuws voor alle patiënten. Het programma heet: Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk.
Het doel van het programma is het vergroten en delen van kennis en expertise over post-COVID voor diagnose, behandeling en het optimaliseren van zorg.
Het programma is opgezet met twee programmaonderdelen: 1) Onderzoeksinfrastructuur en samenwerking en 2) Onderzoeksprogramma.
Lees op de website van ZonMW alles over het programma.
Stichting Long COVID en de patiëntenverenigingen geven advies en werken mee aan de ontwikkeling en uitvoering van het programma.
Waarden
Belangrijk uitgangspunt in alles wat wij doen zijn de waarden van de Stichting:
Oplossingsgericht, Focus, Open, Snelheid
Organisatie
Achter Stichting Long COVID staan gedreven vrijwilligers, ondersteund door een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) en geïnspireerd door het Patiëntenklankbord.
-
Je kan direct doneren op de “Wat kan je doen” pagina van deze website. Wil je als organisatie of particulier een grote donatie maken en heb je daarover vragen? Stuur ons graag een mail: info@stichtinglongcovid.nl
-
Donaties worden besteed aan klinisch en pre-klinisch biomedisch onderzoek in Nederland naar de oorzaken en behandeling van Long COVID. Een klein deel van het geld gaat naar onze organisatie, die volledig drijft op vrijwilligers.
-
Bij Long COVID blijven mensen na Corona maanden en zelfs jaren klachten houden: vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtig, niet goed kunnen concentreren, smaak- en reukverlies en ga zo maar door. Veel Long COVID patiënten kunnen niet of nauwelijks meer werken, naar school gaan, of voor hun kinderen zorgen. Op deze website kan je nog meer informatie over de symptomen vinden.