Ik was gezond en sportief. Nu kan ik niets meer zelf.

Een jaar waarin Stichting Long COVID verder professionaliseerde, meer onderzoek mogelijk maakte en de zichtbaarheid van Long COVID vergrootte dankzij de steun van donateurs, actievoerders, vrijwilligers en partners.

Tijdens de 3e Nederlandse Long COVID Dag presenteerde onderzoeker Anouk Slaghekke, uit de onderzoeksgroep van dr. Rob Wüst, nieuwe resultaten over spierklachten en ernstige vermoeidheid bij Long COVID.

Met de komst van Paula Kaanders haalt Stichting Long COVID veel kennis over postinfectieuze aandoeningen in huis. Haar wetenschappelijke expertise versterkt de verbinding tussen onderzoek, zorg en patiënten.

Op 13 mei bracht de Gezondheidsraad een belangrijk advies uit. Positief is dat de ernst van Long COVID en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) wordt erkend. Tegelijk zijn we kritisch op onderdelen van het advies.

Zaterdag 2 mei om 17.00 uur op RTL4: Knappe Koppen over Long COVID. Je krijgt een indringend inkijkje in het leven van patiënten én ziet hoe onderzoeker Rob Wüst werkt aan antwoorden en oplossingen. Kijk je mee? 

Het UMC Utrecht start nieuw onderzoek naar afweerstoornissen bij kinderen met Long COVID. Dit bouwt voort op eerdere bevindingen, waarbij een verrassende ontdekking werd gedaan in het afweersysteem van kinderen.

Onderzoekers Jelle Huijts en Rob Wüst van de Vrije Universiteit Amsterdam boeken belangrijke vooruitgang in het onderzoek naar Long COVID en geven een update over de huidige stand van zaken.

Wauw! Stichting Long COVID ontvangt een schenking van 1 miljoen euro van de Postcode Loterij. Hiermee kunnen wij biomedisch onderzoek naar Long COVID een zeer belangrijke impuls geven.

In februari 2025 is het eerste onderdeel van de RECLAIM‑studie gestart. In dit deel krijgen deelnemers via loting één van drie behandelingen: metformine, colchicine of de gewone zorg (de controlegroep).

Er is nieuw Nederlands onderzoek verschenen naar lidocaïne bij Long COVID. De eerste resultaten lijken veelbelovend, maar het gaat om observationeel onderzoek waardoor de werking van dit middel nog niet duidelijk of bewezen is. In ons statement leggen we uit wat deze studie wél en niet zegt, en waarom vervolgonderzoek zo belangrijk is.

De lockdown zit in ons collectief geheugen. Voor mensen met Long COVID is het echter nog steeds hun dagelijks leven. Met De Langste Lockdown laten we zien hoe het leven voor honderdduizenden is stilgevallen terwijl de wereld doorgaat.

Stichting Long COVID heeft meerdere veelbelovende aanvragen ontvangen voor geneesmiddelenonderzoek! Dé weg naar een behandeling voor Long COVID. Dit soort onderzoeken is erg kostbaar en daarom hebben wij iets speciaals bedacht: de SLC Community Challenge. Vind één persoon die €100 ophaalt en breng een behandeling dichterbij! Doe je ook mee?

Op 30 november vindt op het Malieveld in Den Haag het eerste landelijke PAIS-protest plaats — een initiatief van #NietHersteld voor iedereen met een post-infectieus syndroom. Het protest vraagt aandacht voor het gebrek aan erkenning, zorg en structurele financiering voor deze groeiende groep patiënten.

Goed nieuws, we maakten nieuw onderzoek mogelijk naar schade aan zenuwcellen bij Long COVID. Het team van dr. Brent Appelman (Amsterdam UMC) wil zo achterhalen waarom pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen blijven, om de weg te openen naar gerichte behandelingen.

Per 1 oktober draagt Maaike van Opstal na jarenlange, onvermoeibare inzet haar rol als secretaris over aan Zita Odink. We zijn dankbaar voor Maaikes grote bijdrage en verheugd Zita te verwelkomen. Zita is directeur HR bij BAM Infra en brengt brede bestuurlijke ervaring mee bij diverse non profit organisaties. 

Ons jaarverslag 2024 staat online. Een jaar waarin we opnieuw grote stappen zetten voor mensen met Long COVID – dankzij jullie steun.
In 2024 voerde Stichting Long COVID meer campagne, bereikte meer mensen én maakte meer onderzoek mogelijk dan ooit tevoren in ons jonge bestaan van nog geen twee jaar.

Dr. Hanneke Willemen leidt een nieuw biomedisch onderzoek naar Long COVID bij kinderen. Samen met haar team onderzoekt ze of autoantistoffen en ontstekingen in het zenuwstelsel verantwoordelijk zijn voor klachten als hersenmist en extreme vermoeidheid. Dankzij een donatie kunnen 360 kinderen meedoen. De nauwe samenwerking tussen zorg en laboratorium maakt dit onderzoek bijzonder – en hopelijk een stap richting behandeling.

Sinds kort zijn James van Wijngaarden en Frank Broekmans in dienst bij Stichting Long COVID. Frank zet zich in voor het ontwikkelen en uitvoeren van ons onderzoeksbeleid. James is Hoofd Marketing, Communicatie & Fondsenwerving.

Sinds februari 2025 zijn de eerste deelnemers gestart met het RECLAIM-onderzoek – een belangrijke mijlpaal! RECLAIM is een zogeheten platform trial waarin wordt onderzocht welke geneesmiddelen effectief en veilig zijn voor mensen met post-COVID (Long COVID).

Stichting Long COVID heeft een Raad van Toezicht aangesteld. De leden zijn

Roel Coutinho (voorzitter), Mariëlle Lichtenberg en Youssef Asraoui. Zij zullen het Bestuur bijstaan met advies en toezicht houden op het beleid en de dagelijkse gang van zaken.

Stichting Long COVID helpt het baanbrekende spierfysiologische onderzoek van onderzoeker Rob Wüst verder.
Eind 2024 organiseerden we een crowdfunding-actie voor belangrijk vervolgonderzoek, met als streefbedrag €75.000. We zijn verheugd dat dit doel ruim overschreden is!

Stichting Long COVID heeft in nauwe samenwerking met zes Universitair Medische Centra (UMCs) en verschillende andere instellingen, een uniek onderzoeksconsortium opgezet. Samenwerken en kennis delen staan centraal.

Het is belangrijk voor succesvol onderzoek dat er zoveel mogelijk patiënten beschikbaar zijn om mee te doen. Lees hier meer over het landelijke aanmeldpunt.