Twee jaar Stichting Long COVID: de oprichters aan het woord

Het idee ontstond bij een kop thee in de tuin. Annelies Bos en Ellen Bark-Lindhout gaan een stichting oprichten om onderzoek naar Long COVID te financieren. Het doel? Duidelijkheid over het ontstaan van de ziekte en het vinden van een behandeling. Deze maand bestaat Stichting Long COVID twee jaar en lopen er vijf onderzoeken. Het kernwoord? ‘Samen’. 

Als Annelies en Ellen in 2022 samen in de tuin zitten, kennen ze elkaar nog niet eens zo heel goed. Ze ontmoetten elkaar op een netwerkclub in Bilthoven en spreken soms af. Annelies is één van de naar schatting half miljoen mensen in Nederland die niet herstellen na een corona-infectie. Over Long COVID was toen nauwelijks nog iets bekend. Annelies: “Ik was al twee jaar ziek en wist net dat ik mijn baan als gynaecoloog kwijt zou raken. Het ging steeds slechter met me en er was geen arts die me kon vertellen of het ooit beter zou worden. Ellen was geschokt toen ze hoorde dat er geen structureel onderzoek werd gedaan naar de ziekte. Ze vond dat er een onderzoeksfonds moest komen, een stichting. Dat was ik met haar eens, maar hoe gingen wij dat doen – zij met haar fulltimebaan en ik met mijn Long COVID? Ik weet nog dat ik tegen haar zei: Straks gaat het heel goed! Realiseer je je wel hoe druk het dan wordt?” 

En heel goed ging het, dankzij de onvermoeibare inzet en het netwerk van de twee vrouwen. Met beperkte middelen wisten ze razendsnel een professionele en impactvolle organisatie op te zetten. Ellen: “De overheid had in die tijd alleen nog aandacht voor de acute fase, terwijl er een nieuwe schaduwpandemie aan het ontstaan was – die van voortslepende klachten na een infectie. Wij voelden een enorme urgentie om dit maatschappelijk probleem aan te pakken. Met Stichting Long COVID besloten we de focus te leggen op biomedisch onderzoek, met daarbij snelheid, samenwerking en oplossingsgericht te werk gaan als kernwaarden.”

Mooie dingen

Net als elk nieuw initiatief begint de Stichting bij het begin. Er is nog geen geld in kas, nog geen naamsbekendheid en nog geen onderzoeksteam. Wat Stichting Long COVID een vliegende start geeft – zelfs nog vóór de officiële oprichting – is een publicatie in De Telegraaf. Annelies: “De broer van journalist Wierd Duk is een goede vriend van mij en hij stelde voor een balletje bij hem op te gooien. Wierd was wel geïnteresseerd in het schrijven van een artikel over de impact van Long COVID. Een week later stond het op pagina 2 van de krant, met als titel ‘Fysiek ben ik een wrak’ en voorzien van een enorme foto van mij liggend op een ligbed in de tuin. Altijd maar afwachten hoe zo’n artikel vorm krijgt, maar wat een impact! Ellen heeft toen heel snel een e-mailadres gecreëerd, zodat mensen ons konden bereiken. De reacties waren overweldigend. Na de nodige voorbereidingen hebben we de Stichting ingeschreven bij de Kamer van Koophandel, op 8 juni 2022. Inmiddels had ik ook contact met twee artsen die zelf Long COVID hadden en veel mensen uit onze netwerkclub steunden ons. Ook vormden we een geweldig Comité van Aanbeveling met invloedrijke vooraanstaande wetenschappers en artsen, waarmee we een solide basis konden leggen. In dat eerste jaar gebeurden er nog meer mooie dingen. Zo hebben we meegewerkt aan een project van de Bachelors Research Hub van het UMC Utrecht. Als onderdeel van de ‘Long COVID Challenge’ werden de ruim 400 studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen opgeroepen om studievoorstellen in te dienen voor onderzoek naar de mogelijke oorzaken van Long COVID. Het leverde twaalf mooie ideeën op, waarvan er twee daadwerkelijk werden uitgevoerd – met het eerste geld dat we met de Stichting hadden binnengehaald.”

Van start-up naar scale-up

Ellen is gewend aan het werken met startups en kijkt met diezelfde blik naar de organisatie die ze samen met Annelies runt: “Van meet af aan hebben we snel en flexibel gewerkt. Binnen een half jaar hadden we een onderzoeksteam samengesteld, met daarin ook viroloog Anne Wensing. Zij vertelde eind 2022 in Op1 hoe Long COVID haar leven had veranderd. Tijdens dat programma noemde ze de Stichting en een dag later kregen we een ton gedoneerd van een vermogende kijker die van dichtbij de ernstige korte en lange termijn gevolgen van een Corona-infectie had meegemaakt. Dat iemand dat direct doet – zo geweldig! Met zo’n bedrag kun je natuurlijk écht wat gaan doen. Inmiddels hebben we enkele tonnen van belangrijke donors ontvangen; altijd mensen die zelf getroffen zijn of iemand in hun directe kring hebben met Long COVID. Daarnaast is ons actieplatform ook een grote bron van inkomsten. Patiënten, lotgenoten, hun familie en dierbaren – het zijn onze ambassadeurs en het is ontroerend om te zien hoe keihard iedereen zich inzet. Alle kleine donaties bij elkaar maken veel mogelijk. Geld is noodzakelijk als je onderzoek wilt doen; dat is nu eenmaal niet goedkoop. Naast geld is de hulp die we aangeboden krijgen van vrijwilligers voor ons ook heel belangrijk. Van mailboxbeheer tot fondsenwerving – de steun die we krijgen is echt indrukwekkend, helemaal als je bedenkt dat de helft van die mensen zelf Long COVID heeft. Zonder ons team zijn we nergens. Iedereen werkt vrijwillig en parttime en een stichting op die manier runnen is natuurlijk een uitdaging. Daarom is het essentieel dat we goed georganiseerd zijn. We werken professioneel, maar willen niet bureaucratisch zijn. Alles wat we doen leggen we langs de lat van onze kernwaarden: biomedisch onderzoek, snel, samen en gericht op een oplossing voor de patiënt. We pakken kansen zoals een startup dat doet, hoewel we inmiddels de stap naar een scale-up wel hebben gemaakt.”

Fundament

Een van de grote mijlpalen van twee jaar Stichting Long COVID is de subsidie van ruim €1 miljoen van Stichting Zorg na Werk in Coronazorg (ZWiC). Ellen: “Een enorme boost! Het was en is ons doel om onderzoek naar de ziekte te versnellen, onder andere door het creëren van een samenwerkingsverband tussen wetenschappers van de universitair medische centra. Dit consortium is begin dit jaar van start gegaan met vijf biomedische onderzoeken die we kunnen financieren dankzij de ZWiC-subsidie. We zijn heel trots op de onderzoekers. Ze werken zo goed samen terwijl de academische wereld eigenlijk juist heel competitief is. Van hen kregen we een prachtig compliment: dat ze dankzij onze opdracht om het onderzoek samen op te pakken, nu met collega’s werken die ze anders nooit hadden ontmoet. Dat ze van hun eigen ‘eilandjes’ afkomen en veel van elkaar leren – en ze vinden het ook nog eens ontzettend leuk. Het onderzoeksconsortium vormt een mooi fundament, ook voor de toekomst. Mensen zijn vol passie en toewijding aan het strijden om deze ziekte te ontrafelen.” Annelies vult aan: “Naast de vijf lopende onderzoeken gaat er komende zomer een adaptief behandelplatform van start, waarvoor we als Stichting het voorbereidende werk hebben kunnen financieren. Patiënten staan te popelen om mee te doen aan dergelijke behandeltrials met bestaande geneesmiddelen, in de hoop dat deze ook werken voor Long COVID of tenminste de klachten verminderen. Zelf lig ik nog steeds het grootste gedeelte van de dag in bed. Het digitale tijdperk is echt mijn redding, want er kan zo veel vanuit bed tegenwoordig. Ik richt me op de positieve dingen en dankzij de Stichting zijn er regelmatig prachtige lichtpuntjes. Ellen en ik kennen elkaar inmiddels heel goed. We zijn samen het avontuur aangegaan en dat pakte geweldig uit.”

Op de agenda

Long COVID is een actuele ziekte, het aantal patiënten neemt nog steeds toe. Stichting Long COVID ziet het als één van haar taken om het onderwerp op de agenda te houden, om patiënten perspectief te blijven bieden. Daarom wordt ook internationale verbinding gezocht met als doel onderzoeken in de toekomst grootschaliger op te kunnen zetten. Zo kunnen samen grote stappen worden genomen. Want het onderzoek naar het ontstaan van en het vinden van een behandeling voor het complexe ziektebeeld Long COVID is pas net begonnen.

juni 2024