24 september 2026
Wat is Long COVID en waarom is het zo ingrijpend?
Ontdek waarom onderzoek nodig is voor herstel.
Samen brengen we herstel dichterbij.
Weet wie je steunt en waar je bijdrage naartoe gaat.
Je kunt ons bereiken via:
Stichting Long COVID
Lange Viestraat 2B
3511 BK Utrecht
info@stichtinglongcovid.nl
De mailbox van Stichting Long COVID wordt beheerd door betrokken vrijwilligers. Het kan daardoor voorkomen dat een reactie iets langer duurt. Alvast bedankt voor je geduld. We doen ons uiterste best om je vragen snel te beantwoorden.
Houd er rekening mee dat we geen persoonlijk medisch advies kunnen geven, neem daarvoor contact op met je huisarts of behandelend arts.
Stichting Long COVID stimuleert, financiert en versnelt biomedisch onderzoek naar Long COVID.
Ons doel is dat er effectieve diagnostiek en behandelingen komen voor mensen die door Long COVID ernstig in hun leven worden beperkt. Daarnaast brengen we de urgentie van de ziekte onder de aandacht en verbinden we onderzoekers, mensen met Long COVID, donateurs en andere betrokkenen rond dat gezamenlijke doel.
Nee. We kunnen geen diagnose stellen, een persoonlijk medisch dossier beoordelen of adviseren over individuele behandelingen en medicatie.
We begrijpen heel goed dat mensen met Long COVID op zoek zijn naar antwoorden en perspectief. Bespreek medische vragen daarom altijd met je huisarts of behandelend arts. Bij acute of ernstig verergerende klachten is het belangrijk om direct medische hulp in te schakelen.
Stichting Long COVID is in 2022 opgericht door Annelies Bos en Ellen Bark-Lindhout. Zij zagen hoe groot de gevolgen van Long COVID waren en hoe weinig onderzoek en perspectief er voor patiënten bestond.
Vanuit die urgentie ontstond een onafhankelijk fonds dat specifiek geld bijeenbrengt voor biomedisch onderzoek naar Long COVID.
Stichting Long COVID werkt met een professioneel team, vrijwilligers, een bestuur en een Raad van Toezicht.
Het bestuur is verantwoordelijk voor het beleid en de aansturing van de organisatie. De Raad van Toezicht houdt toezicht op het bestuur en de algemene gang van zaken. Daarnaast werken we samen met wetenschappers, medisch deskundigen, mensen met Long COVID en andere betrokken organisaties.
Nee, de Raad van Toezicht en het bestuur werken volledig vrijwillig. In ons jaarverslag en onze jaarrekening leggen we uit welke functies bezoldigd of onbezoldigd worden uitgevoerd en welke vergoedingen eventueel worden verstrekt.
Vergoedingen en beloningen worden vastgesteld binnen de geldende wet- en regelgeving en de normen die passen bij een maatschappelijke organisatie.
Ja, om projectbegeleiding, onderzoeksfinanciering, fondsenwerving, communicatie, administratie en de verdere ontwikkeling van de organisatie professioneel uit te voeren, werken we met een klein team van betaalde medewerkers en externe deskundigen.
Daarnaast leveren vrijwilligers een waardevolle bijdrage aan ons werk. De personeels- en organisatiekosten worden ieder jaar verantwoord in onze jaarrekening.
Nee. Stichting Long COVID is een onderzoeksfonds en geen patiëntenvereniging. Onze kerntaak is geld bijeenbrengen en beschikbaar stellen voor biomedisch onderzoek.
De ervaringen en prioriteiten van mensen met Long COVID zijn wel heel belangrijk voor ons werk. Voor individuele belangenbehartiging, lotgenotencontact en persoonlijke ondersteuning verwijzen we naar organisaties die daarin gespecialiseerd zijn.
Ja. Long COVID is een groot en complex wetenschappelijk en maatschappelijk vraagstuk. Samenwerking is daarom onmisbaar.
We werken onder andere samen met onderzoekers, universiteiten, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, maatschappelijke organisaties en andere fondsen. Daarbij bewaken we onze onafhankelijke positie en onze eigen doelstelling: biomedisch onderzoek naar Long COVID versnellen.
Nee. Stichting Long COVID is een onafhankelijk onderzoeksfonds. We voeren zelf geen wetenschappelijk onderzoek uit, maar brengen geld, onderzoekers en kennis bij elkaar om biomedisch onderzoek naar Long COVID mogelijk te maken en te versnellen.
Het onderzoek zelf wordt uitgevoerd door wetenschappers die verbonden zijn aan universiteiten, universitair medische centra en andere erkende onderzoeksinstellingen.
We vinden het belangrijk dat iedereen kan zien hoe we werken en hoe we donaties besteden.
Stichting Long COVID heeft een ANBI-status en publiceert haar beleidsinformatie, bestuurssamenstelling, jaarverslagen en financiële verantwoording op de website. Daarnaast werken we met duidelijke procedures voor bestuur, toezicht, onderzoeksselectie en financiële controle.
Ja, graag! Wat fijn dat je overweegt om je tijd en talent voor Stichting Long COVID in te zetten. Vrijwilligers helpen ons bijvoorbeeld bij acties, evenementen, communicatie en andere werkzaamheden.
Welke mogelijkheden er zijn, hangt af van wat de stichting op dat moment nodig heeft en van jouw kennis, ervaring en beschikbaarheid.
Vrijwilligers kunnen ons op verschillende manieren ondersteunen, bijvoorbeeld bij evenementen, publieksacties, communicatie, fondsenwerving of praktische werkzaamheden.
De mogelijkheden veranderen regelmatig. Op onze vrijwilligerspagina vind je meer informatie.
Voor sommige werkzaamheden kan dat. Denk bijvoorbeeld aan online communicatie, redactiewerk, onderzoeksondersteuning of bepaalde administratieve taken.
Andere rollen vragen aanwezigheid bij een activiteit. Bij iedere vacature staat zo duidelijk mogelijk beschreven waar het werk plaatsvindt.
Dat verschilt per functie of activiteit. Sommige werkzaamheden zijn eenmalig of projectmatig, terwijl andere rollen om een regelmatige inzet vragen.
Bij iedere vrijwilligersvacature proberen we zo duidelijk mogelijk aan te geven hoeveel tijd de werkzaamheden gemiddeld kosten. Zo kun je goed beoordelen of een rol bij je past.
Bekijk eerst de actuele mogelijkheden op onze vrijwilligerspagina. Zie je een rol die bij je past? Dan kun je via de aangegeven contactmogelijkheid reageren.
Staat er op dit moment niets passends tussen, dan kun je je interesse ook algemeen kenbaar maken. Vertel daarbij kort iets over je ervaring, beschikbaarheid en de manier waarop je graag zou bijdragen.
Ja, je kunt hiervoor een aanvraag indienen via info@stichtinglongcovid.nl.
Vermeld daarbij het doel van de bijeenkomst, de doelgroep, de datum, de locatie en wat je precies van ons vraagt. Omdat onze capaciteit beperkt is, kunnen we helaas niet op iedere uitnodiging ingaan.
Stichting Long COVID