Juist als particulier fonds kunnen we snel, gericht en aanvullend handelen.

Ellen Bark-Lindhout

Voorzitter en directeur Stichting Long COVID

De weg naar herstel

Ruim 400.000 mensen in Nederland leven met Long COVID. Voor velen heeft de ziekte ingrijpende gevolgen voor werk, gezin, hun sociale leven en de toekomst. Een bewezen behandeling is er nog altijd niet. Om dat te veranderen, is veel meer biomedisch onderzoek nodig.

Maar onderzoek komt niet vanzelf op gang. En het begint niet pas in het laboratorium. Voor vooruitgang zijn aandacht, betrokkenheid, financiering én samenwerking nodig.

Stichting Long COVID brengt mensen, kennis en middelen bij elkaar, stimuleert nieuw onderzoek en houdt de urgentie van Long COVID op de agenda. Zo werken we stap voor stap aan meer perspectief en behandeling.

Hoe doen we dat?

We financieren onderzoek

We geven biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandeling financiële ruimte, binnen landelijke samenwerking tussen UMC’s en via aanvullende onderzoeksprojecten.

We betrekken mensen bij ons werk

We verbinden donateurs, actievoerders, fondsen en bedrijven aan onze missie en bouwen zo aan de brede steun die meer onderzoek mogelijk maakt.

We maken Long COVID zichtbaar

Met communicatie, campagnes, PR en evenementen laten we zien wat Long COVID doet en waarom meer biomedisch onderzoek dringend nodig is.

We verbinden onderzoekers

We stimuleren nieuwe projecten en brengen onderzoekers en andere experts bij elkaar, zodat kennis wordt gedeeld en onderzoek sneller en sterker vooruitgaat.

We werken samen met anderen

We werken samen met patiëntenorganisaties en andere partijen rond Long COVID, zodat initiatieven elkaar versterken en het belang van patiënten voorop staat.

We houden Long COVID op de agenda

We vragen bij overheid en beleidsmakers blijvend aandacht voor de urgentie en voor structurele publieke investeringen in onderzoek en zorg.
Onderzoeker Oliver Chen presenteert onderzoeksresultaten tijdens Stichting Long COVID Consortium overleg.

Van idee naar financiering

Snel én zorgvuldig

Meer onderzoek is nodig, maar het is ook belangrijk dat middelen zorgvuldig worden ingezet. Daarom bouwen we binnen Stichting Long COVID zelf kennis op over wetenschappelijke ontwikkelingen en stimuleren we onderzoekers om nieuwe vragen en projecten verder te brengen.

Projectaanvragen worden beoordeeld door de deskundigen van onze Wetenschappelijke Adviesraad. Ook ons Patiëntenklankbord denkt mee over onderzoeksrichtingen en adviseert over de besteding van middelen.

Zo komen wetenschappelijke kwaliteit en het perspectief van mensen met Long COVID bij elkaar.

Wat ons richting geeft

Vier waarden, één doel

Onze missie vraagt om duidelijke keuzes. Daarom werken we vanuit vier waarden die richting geven aan alles wat we doen: van onderzoek en samenwerking tot de manier waarop we onze tijd en middelen inzetten.

Steeds met hetzelfde doel: perspectief en behandeling voor mensen met Long COVID.

Snelheid

We handelen met tempo en durven keuzes te maken, omdat mensen met Long COVID al te lang wachten op perspectief.

Focus

We richten onze tijd, aandacht en middelen op wat het meest kan bijdragen aan meer kennis en effectieve behandeling.

Samenwerking

We verbinden kennis en ervaring, omdat complexe vragen om verschillende perspectieven en expertises vragen.

Oplossingsgerichtheid

We zoeken steeds naar kansen die onderzoek vooruithelpen en effectieve behandeling dichterbij brengen.

Actievoerders wandelen met Stichting Long COVID t-shirts aan.

Open over onze resultaten

Van aanpak naar resultaat

Ieder jaar laten we zien welke stappen we hebben gezet, welke onderzoeken we mogelijk maken en hoe we onze middelen besteden. Zo maken we inzichtelijk wat de steun van donateurs, actievoerders, fondsen, bedrijven en andere betrokkenen mogelijk maakt.

Bekijk plannen & jaarverslagen

Veelgestelde vragen

Onderzoeksvoorstellen worden zorgvuldig beoordeeld op onder meer wetenschappelijke kwaliteit, relevantie voor mensen met Long COVID, haalbaarheid en de mogelijke bijdrage aan diagnostiek of behandeling.

Daarbij maken we gebruik van onafhankelijke wetenschappelijke deskundigen en het perspectief van patiënten. Zo selecteren we onderzoek dat wetenschappelijk sterk is en kan bijdragen aan meer kennis, betere diagnostiek of behandeling voor mensen met Long COVID.

Dat is helaas niet vooraf te voorspellen. Wetenschappelijk onderzoek verloopt in verschillende stappen: van het begrijpen van ziekteprocessen tot het vinden en testen van mogelijke behandelingen.

Niet iedere onderzoekslijn leidt uiteindelijk tot een geneesmiddel. Ook resultaten die anders uitpakken dan verwacht, zijn waardevol, omdat ze laten zien welke richting wel of niet kansrijk is. Door gericht te investeren en onderzoekers te laten samenwerken, proberen we de weg naar een behandeling zo veel mogelijk te verkorten.

Via onze website, nieuwsbrief en sociale media delen we nieuws over de onderzoeken die we mogelijk maken en over belangrijke ontwikkelingen binnen het Long COVID-onderzoek.

Onderzoeksresultaten moeten zorgvuldig worden geanalyseerd en vaak ook wetenschappelijk worden gepubliceerd. Daardoor kan er tijd zitten tussen de uitvoering van een onderzoek en het moment waarop definitieve resultaten bekend zijn.

Meld je aan voor de nieuwsbrief >

Bekijk alle veelgestelde vragen