Samen maken we het mogelijk

Gedreven door één doel

Bij Stichting Long COVID werken mensen met verschillende achtergronden samen aan één urgente missie: perspectief en behandeling voor mensen met Long COVID.

Samen brengen we medische en wetenschappelijke kennis, ervaringsdeskundigheid, communicatie, fondsenwerving en bestuurlijke expertise bij elkaar om onderzoek te versnellen.

We hebben een klein team in dienst; het grootste deel van de mensen die zich voor Stichting Long COVID inzetten, doet dat vrijwillig.

Wat ons verbindt, is de overtuiging dat mensen met Long COVID niet eindeloos mogen blijven wachten op antwoorden en behandeling. Deel jij deze overtuiging en wil je bijdragen aan onze missie?

Bekijk onze vacatures >

Koers en verantwoordelijkheid

Ons bestuur

Het bestuur geeft richting aan Stichting Long COVID en is verantwoordelijk voor de dagelijkse leiding van de organisatie. Vanuit verschillende expertises bewaakt het bestuur onze missie, de kwaliteit van ons werk en een zorgvuldige besteding van de middelen die ons worden toevertrouwd. De taken en verantwoordelijkheden van bestuur en Raad van Toezicht zijn statutair vastgelegd.

Dr. Annelies Bos

Lid Researchzaken & medeoprichter

Niet-praktiserend gynaecoloog en Long COVID-patiënt. Brengt binnen het bestuur medische kennis, onderzoek en het patiëntperspectief samen en zet zich in voor meer en beter biomedisch onderzoek naar Long COVID.

Ellen Bark-Lindhout

Voorzitter & algemeen directeur

Medeoprichter van Stichting Long COVID en verantwoordelijk voor de algemene koers en verdere ontwikkeling van de organisatie. Daarnaast is zij partner bij marktonderzoeksbureau 5hellos en startupaccelerator Collider.

Peter van Velzen

Penningmeester

Bewaakt de financiële gezondheid van de stichting en een zorgvuldige en transparante besteding van onze middelen. Daarnaast is hij zelfstandig belastingadviseur en brengt hij brede financiële en fiscale expertise mee.

Zita Odink

Secretaris

Brengt brede bestuurlijke en HR-ervaring mee en draagt bij aan een professionele en toekomstbestendige organisatie. Daarnaast is zij HR-director bij BAM Infra Nederland en actief op het snijvlak van mens en organisatie.

Van aandacht naar impact

Marketing, Communicatie & Fondsenwerving

Dit team zorgt dat Long COVID zichtbaar blijft, dat mensen begrijpen waarom meer onderzoek nodig is en dat iedereen die wil bijdragen daar een passende manier voor vindt. Van campagnes, pers en content tot acties, evenementen, vrijwilligers en donateurrelaties: alles is erop gericht om meer mensen bij onze missie te betrekken en zo meer onderzoek mogelijk te maken.

Ellen Bark-Lindhout

Algemeen directeur

Verbindt de koers van het bestuur met de fondsenwerving, marketing en communicatie van de stichting.

James van Wijngaarden

Hoofd Marketing, Communicatie & Fondsenwerving

Verantwoordelijk voor de strategie en verdere ontwikkeling van marketing, communicatie en fondsenwerving.

Margriet Beudeker

Coördinator Acties & Vrijwilligers

Begeleidt actievoerders en vrijwilligers en helpt betrokkenheid om te zetten in concrete steun voor onderzoek.

Jody Mijts

Social Media Manager

Beheert onze social media kanalen en helpt zo om Long COVID, onderzoek en het werk van de stichting zichtbaar te maken.

Lot Bosch van Drakestein

Communicatieadviseur

Werkt aan heldere communicatie, content en PR over Long COVID, onderzoek en het werk van de stichting.

Marlies Groenendal Koster

Manager Events & Acties

Zet evenementen en acties in om mensen te verbinden en fondsen voor Long COVID-onderzoek in beweging te brengen.

Wetenschap in beweging

Ons Researchteam

Het Researchteam volgt de ontwikkelingen in Long COVID-onderzoek op de voet en helpt bepalen waar Stichting Long COVID het verschil kan maken. Het team bouwt kennis op, denkt mee over onderzoeksbeleid, legt verbindingen tussen onderzoekers en doet een eerste inhoudelijke beoordeling van nieuwe onderzoeksvoorstellen. Zo richten we onze inzet op onderzoek dat wetenschappelijk sterk én relevant voor patiënten is.

Dr. Annelies Bos

Niet-praktiserend gynaecoloog

Dr. Paula Kaanders

Neurowetenschapper

Drs. Tjalco van Rees Vellinga

Dr. Josefine Schopman

Internist-oncoloog

Drs. Tom Molmans

Psychiater

Dr. Anne Wensing

Viroloog, arts-microbioloog

Dr. Maike ter Wolbeek

Projectleider, research en beleidsmaker gezondheidszorg

Dr. Chris Hagen

Internist, nefroloog

Drs. Eefje van 't Hof

Medische biologie, medical writer

Ir. S.M. Lee

Ingenieur, adviseur

Ina Margaretha Rijnhout

CEO GlycoTreat

Prof. Frank Broekmans

Hoogleraar Voortplantingsgeneeskunde

Dat zoveel mensen zich vrijwillig voor onze missie inzetten, is van onschatbare waarde. Samen maken we meer onderzoek naar Long COVID mogelijk.

Ellen & Annelies

Oprichters Stichting Long COVID

Ervaring aan tafel

Ons Patiëntenklankbord

Onderzoek moet niet alleen wetenschappelijk sterk zijn, maar ook aansluiten bij wat mensen met Long COVID daadwerkelijk nodig hebben. Daarom brengt ons Patiëntenklankbord ervaringskennis in bij onderzoeksbeleid, communicatie en de beoordeling van onderzoeksvoorstellen. Zo krijgt het perspectief van patiënten een vaste plek in onze keuzes.

Josefine Schopman

Internist-oncoloog · hersteld van Long COVID

"Er komen steeds meer biomedische aanknopingspunten, maar Long COVID is nog lang niet opgelost. Ik hoop dat onderzoek ook andere patiënten weer perspectief op herstel geeft."

Sandra Bleyenberg

Registerpsycholoog · twee kinderen met Long COVID

"Ik zie elke dag wat Long COVID met kinderen en gezinnen doet. Daarom zet ik me in voor onderzoek dat ook kinderen uitzicht geeft op behandeling en toekomst."

Margot Boeve

Kinderarts · Long COVID sinds 2021

"Onderzoek gaf mij meer inzicht in wat er in mijn lichaam gebeurt. Ik hoop dat nieuwe kennis steeds meer oorzaken blootlegt en uiteindelijk tot betere behandelingen leidt."

Tom Molmans

Psychiater · Long COVID sinds 2021

"Long COVID vraagt om medische nieuwsgierigheid én bescheidenheid. Patiënten verdienen dat we zorgvuldig kijken naar wat we weten, wat we nog niet weten en wat onderzoek ons kan leren."

S.M. Lee

Ingenieur en adviseur · Long COVID sinds 2020

"We weten nog niet waarom sommige mensen na een infectie ziek blijven. Elk nieuw onderzoeksresultaat brengt antwoorden dichterbij en geeft mij hoop en perspectief."

Kirsten Dijkhuizen

Gynaecoloog · Long COVID sinds 2020

"Zoveel mensen stonden midden in het leven en vielen ineens uit. Biomedisch onderzoek is onmisbaar om verbetering en behandeling dichterbij te brengen. Ik wil heel graag weer meedoen."

Wouter de Kok

Fysiotherapeut en praktijkhouder · Long COVID sinds 2020

"De impact van Long COVID is enorm; mijn leven veranderde volledig. Juist daarom vind ik het zo belangrijk dat onderzoek sneller leidt tot antwoorden en behandeling."

Lillian Bóza

Kunsthistoricus · Long COVID sinds 2020

"Mijn drukke leven viel in december 2020 volledig stil. Onderzoek geeft me houvast en hoop dat er zo snel mogelijk een behandeling komt voor deze ziekte."

Elliaa Jutte

Communicatieadviseur · dochter met Long COVID

"Ik weet als moeder hoe ingrijpend Long COVID een gezin kan raken. Daarom hoop ik dat biomedisch onderzoek snel leidt tot effectieve behandelingen voor iedereen."

Linda Beijk

PM klinisch geneesmiddelonderzoek · Long COVID sinds 2022

"Als medisch bioloog én ervaringsdeskundige wil ik mijn kennis en ervaring inzetten voor onderzoek dat Long COVID beter verklaart en uiteindelijk leidt tot gerichte behandeling."

Carina Pittens

Assoc. Prof. Patiëntparticipatie · Long COVID sinds 2024

"Van onderzoeker werd ik ineens patiënt. Die twee perspectieven wil ik verbinden, zodat onderzoek niet alleen kennis oplevert, maar ook echt verschil maakt in onze kwaliteit van leven."

Lola Bos

Directeur stichting sociaal domein · zusje met Long COVID

"Mijn zusje van 19 kampt al jaren met Long COVID en ik zie hoezeer de aandoening haar belemmert. Meer biomedische kennis kan voor patiënten zoals mijn zusje het verschil gaan maken."

Met veel dank aan

Onze vrijwilligers

Onze vrijwilligers binnen de organisatie

  • Eveline de Grave – Ondersteuning inkomende communicatie
  • Ellen Beyerbacht – Ondersteuning inkomende communicatie
  • Carine Smit – Ondersteuning inkomende communicatie en CRM
  • Arno van Barneveld – Ondersteuning website
  • Marina Krivonossova – Ondersteuning online marketing
  • Milan Delbaen – Ondersteuning data
  • Carin van Thiel – Marketingadvies
  • Barbara Houben – Marketingadvies
  • Eefje van ’t Hof – Medisch schrijver
  • Donya Saeedi – Medisch schrijver

Onze regiovrijwilligers

  • Coriene van IJzerloo
  • Carla Hendikx-Knapen
  • Jarco Sonneveld
  • Rita Hellemons
  • Dan van Dijk
  • Hiltje Drenth
  • Ron van Dolen
  • Majorie Former
  • Trudy Klingerhoef Oskam
  • Erwin de Groot

Onafhankelijk toezicht

Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht houdt onafhankelijk toezicht op het beleid van Stichting Long COVID en op de algemene gang van zaken binnen de organisatie. De raad keurt belangrijke besluiten goed, stelt de jaarrekening vast en is daarnaast sparringpartner en adviseur van het bestuur.

Prof. dr. Roel Coutinho

Voorzitter Raad van Toezicht

Arts, epidemioloog en expert op het gebied van infectieziektebestrijding. Daarnaast is hij werkzaam bij PharmAccess, bestuurslid van het Instituut voor Tropische Geneeskunde Antwerpen en lid van het EU Advisory Committee on Public Health Emergencies.

Mariëlle Lichtenberg

Lid Raad van Toezicht

Brengt brede ervaring mee op het gebied van strategie, organisatieontwikkeling, digitalisering en bestuurlijk leiderschap. Daarnaast is zij CEO van pensioenuitvoerder Blue Sky Group en brengt zij ruime ervaring uit de financiële sector mee.

Youssef Asraoui

Lid Raad van Toezicht

Brengt brede financiële, bestuurlijke en riskmanagementervaring mee. Daarnaast is hij Finance Executive bij Rabobank, lid van de Raad van Commissarissen van Parnassia Groep en lid van de Raad van Toezicht van ROC Mondriaan.

Onafhankelijk wetenschappelijk advies

Wetenschappelijke Adviesraad

De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) adviseert Stichting Long COVID over wetenschappelijk beleid en onderzoekskeuzes. De raad brengt kennis uit verschillende disciplines samen, passend bij de complexiteit van Long COVID. Binnen de WAR beoordeelt een aparte, onafhankelijke Beoordelingscommissie onderzoeksaanvragen op wetenschappelijke kwaliteit én relevantie voor mensen met Long COVID.

Prof. dr. Willy Spaan

Emeritus hoogleraar Fundamentele Virologie, Universiteit Leiden

Brengt decennialange ervaring in virologie, infectieziekten, wetenschappelijk onderzoek en academisch bestuur mee.

Prof. dr. Frits Rosendaal

Hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Epidemiologie, LUMC

Brengt brede epidemiologische expertise en jarenlange ervaring met hoogwaardig medisch onderzoek mee.

Prof. dr. Joachim Aerts

Hoogleraar en afdelingshoofd Longgeneeskunde, Erasmus MC

Brengt klinische en wetenschappelijke expertise op het gebied van longziekten en onderzoek na COVID-19 mee.

Prof. dr. Robin Peeters

Internist-endocrinoloog, Erasmus MC

Brengt brede internistische en endocrinologische expertise en ruime ervaring in wetenschappelijk onderzoek mee.

Prof. dr. Annelien Bredenoord

Voorzitter van het College van Bestuur EUR

Brengt expertise in medische ethiek, innovatie en maatschappelijke vraagstukken rond biomedische technologie mee.

Zorgvuldig en onafhankelijk

Beoordelingscommissie WAR

Prof. dr. Frits Rosendaal
Epidemioloog
LUMC

Prof. dr. Debbie van Baarle
Viro-immunoloog
UMCG en RIVM

Dr. Walter van de Bergh
Intensivist
UMCG

Dr. Sara Biere-Rafi
Huisarts
C-support

Prof. dr. Patrick Bossuyt
Epidemioloog
Amsterdam UMC

Prof. dr. Jan Willem Cohen Tervaert
Immunoloog, reumatoloog, internist
University of Alberta (Canada)

Prof. em. dr. Hemmo H.A. Drexhage
Immunoloog
Erasmus MC, met emeritaat

Dr. David Esteban
Associate professor of biology
Vassar College (Verenigde Staten)

Dr. Rieke van der Graaf
Bio-ethicus
UMC Utrecht/Julius Centrum

Dr. Chris Hagen
Internist, nefroloog
Meander Medisch Centrum

Dr. Josefine Schopman
Internist, oncoloog
LUMC

Drs. Tjalco Van Rees Vellinga
Long COVID-patiënt

Dr. Niels Eijkelkamp
Neuro-immunoloog
UMC Utrecht

Drs. Tom Molmans
Psychiater
Reinier van Arkel Groep
Long COVID-patiënt

Dr. ir. Jasper Kappen
Longarts, long-immunoloog
Franciscus Gasthuis & Vlietland

Prof. dr. Marion Koopmans
Viroloog
Erasmus MC

Prof. Saskia Middeldorp
Internist-vasculair geneeskundige
Radboud UMC

Dr. Nuno Sepulveda
Head of Immune-Stats Group
Warsaw University of Technology (Polen)

Dr. Anne Wensing
Viroloog, arts-microbioloog
UMC Utrecht

Dr. Francisco Westermeier
Biochemist, physiologist
FH JOANNEUM Un

Prof. dr. Femke van Wijk
Immunoloog
UMC Utrecht

Drs. Eefje van ’t Hof
Medisch bioloog
Schrijver Stichting Long COVID

Drs. Ernst Jurgens
Bedrijfsarts, medisch bioloog,
klinisch arbeidsgeneeskundige
IKA Ned

Stichting Long COVID

Meest recente nieuws

Bekijk alle nieuwsberichten