Privacyverklaring

Stichting Long COVID vindt het belangrijk om zorgvuldig met persoonsgegevens om te gaan. In deze privacyverklaring leggen we uit welke persoonsgegevens we verwerken, waarom we dat doen, hoe lang we gegevens bewaren, met wie we ze kunnen delen en welke rechten je hebt.

Deze privacyverklaring geldt voor personen die contact met ons hebben of gebruikmaken van onze activiteiten en diensten, waaronder websitebezoekers, donateurs, actievoerders, vrijwilligers, nieuwsbriefontvangers, deelnemers aan bijeenkomsten, onderzoekers, samenwerkingspartners en andere relaties.

1. Wie is verantwoordelijk?

Stichting Long COVID is de verwerkingsverantwoordelijke voor de persoonsgegevens die in deze privacyverklaring worden beschreven.

Onze contactgegevens zijn:

Stichting Long COVID
Lange Viestraat 2B
3511 BK Utrecht
Nederland

E-mail: info@stichtinglongcovid.nl
KvK-nummer: 86616633
RSIN: 864023935

Voor vragen over privacy of het uitoefenen van je privacyrechten kun je contact opnemen via info@stichtinglongcovid.nl.

2. Welke persoonsgegevens verwerken we?

Welke gegevens we verwerken, hangt af van de manier waarop je met ons in contact bent.

We kunnen de volgende categorieën persoonsgegevens verwerken.

Identificatie- en contactgegevens

• Voor- en achternaam;
• Voorletters;
• Eventuele tussenvoegsels;
• Aanhef;
• Adres, postcode en woonplaats;
• Land;
• E-mailadres;
• Telefoonnummer;
• Organisatienaam.

Donatie- en betaalgegevens

• IBAN en tenaamstelling;
• Bedrag, datum en frequentie van een donatie;
• Betaalmethode;
• Machtigings- en incassogegevens;
• Betalingskenmerk en transactienummer;
• Informatie over een periodieke schenking;
• Communicatievoorkeuren;
• Donatie- en contactgeschiedenis;
• Informatie die nodig is voor onze financiële administratie.

Wij ontvangen niet altijd alle betaalgegevens rechtstreeks. Een bank, betaaldienstverlener of donatieplatform kan een deel van de betaling verwerken.

Gegevens van actievoerders, vrijwilligers en deelnemers

• Gegevens over een actie, evenement of initiatief;
• Profiel- of actiepagina;
• Motivatie, verhaal, foto’s en video’s;
• Deelname, beschikbaarheid en voorkeuren;
• Contactmomenten en gemaakte afspraken;
• Eventuele onkosten- en declaratiegegevens;
• Relevante informatie over ondersteuning of toegankelijkheid.

Communicatie- en relatiegegevens

• Correspondentie per e-mail, brief of contactformulier;
• Notities van gesprekken;
• Vragen, verzoeken en klachten;
• Interesses en betrokkenheid bij onze organisatie;
• Voorkeuren voor nieuwsbrieven en andere communicatie;
• Informatie over bijgewoonde bijeenkomsten of contactmomenten;
• Gegevens die je zelf aan ons verstrekt.

Website- en apparaatgegevens

Afhankelijk van je cookievoorkeuren kunnen we verwerken:

• IP-adres;
• Browsertype;
• Type apparaat en besturingssysteem;
• Globale locatie op basis van het IP-adres;
• Bezochte pagina’s;
• Datum, tijd en duur van het bezoek;
• Klik- en navigatiegedrag;
• Verwijzende website of campagne;
• Technische identifiers;
• Gegevens over het gebruik van formulieren en knoppen.

Meer informatie hierover staat in onze cookieverklaring.

Foto’s, video’s en persoonlijke verhalen

Wanneer je meewerkt aan onze communicatie of campagnes, kunnen we onder meer verwerken:

• Naam of pseudoniem;
• Foto- en videobeelden;
• Stemopnamen;
• Persoonlijke citaten en verhalen;
• Biografische informatie;
• Informatie over de gevolgen van Long COVID voor je dagelijks leven.

Vooraf maken we duidelijke afspraken over het doel, de wijze van publicatie en het gebruik van het materiaal.

Gezondheidsgegevens

In sommige situaties kan informatie die je aan ons verstrekt gegevens over je gezondheid bevatten. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren wanneer je:

• Jouw persoonlijke verhaal over Long COVID met ons deelt;
• Meewerkt aan een campagne, interview of video;
• Een actiepagina aanmaakt en daar over je gezondheid schrijft;
• Bij een evenement een noodzakelijke voorziening, allergie of dieetwens doorgeeft;
• In correspondentie medische of gezondheidsinformatie vermeldt.

Gezondheidsgegevens zijn bijzondere persoonsgegevens en krijgen extra bescherming.

We vragen niet om meer gezondheidsinformatie dan nodig is. Deel bij algemene vragen daarom bij voorkeur geen uitgebreide medische dossiers, uitslagen of andere medische gegevens.

Stichting Long COVID verleent geen medische zorg en bouwt geen medische patiëntendossiers op.

Gegevens van kinderen

Wanneer een kind meewerkt aan een campagne, actie, evenement of persoonlijk verhaal, verwerken we de gegevens extra zorgvuldig. Waar dit wettelijk of gezien de omstandigheden nodig is, vragen we toestemming aan een ouder of wettelijk vertegenwoordiger en maken we aanvullende afspraken over herkenbaarheid, publicatie en bewaartermijnen.

3. Hoe krijgen we persoonsgegevens?

We ontvangen persoonsgegevens onder meer:

• Rechtstreeks van jou;
• Via onze website en formulieren;
• Via een donatie- of actieplatform;
• Via een betaaldienstverlener of bank;
• Via een samenwerkingspartner, wanneer dit is toegestaan;
• Via openbare bronnen, zoals een zakelijke website of openbaar professioneel profiel;
• Doordat je deelneemt aan een actie, evenement of campagne;
• Via cookies en vergelijkbare technieken, afhankelijk van je voorkeuren.

Wanneer iemand anders gegevens over jou aan ons verstrekt, verwachten we dat diegene dit rechtmatig doet en je daar waar nodig over informeert.

4. Waarom verwerken we persoonsgegevens?

We verwerken persoonsgegevens voor de volgende doeleinden.

Donaties en periodieke schenkingen

We verwerken gegevens om:

• Een donatie of periodieke schenking uit te voeren;
• Een incassomachtiging te beheren;
• Betalingen te verwerken en administreren;
• Vragen over een betaling te beantwoorden;
• Donateurs te bedanken en informeren;
• Te voldoen aan financiële en fiscale verplichtingen;
• Fraude, misbruik en onjuiste betalingen te voorkomen of onderzoeken.

Fondsenwerving en relatiebeheer

We verwerken gegevens om:

• Relaties met donateurs en andere betrokkenen te onderhouden;
• Passende informatie te geven over ons werk en de bereikte impact;
• Fondsenwervende campagnes uit te voeren;
• Inzicht te krijgen in de betrokkenheid en contactgeschiedenis van relaties;
• Dubbele, onnodige of ongepaste communicatie te voorkomen;
• Verzoeken en communicatievoorkeuren vast te leggen.

We gebruiken gegevens niet om iemand onder ongepaste druk te zetten om te doneren.

Nieuwsbrieven en andere communicatie

We verwerken gegevens om:

• Nieuwsbrieven te verzenden;
• Te informeren over onderzoek, resultaten, campagnes, acties en evenementen;
• Communicatie aan te laten sluiten op een opgegeven interesse of voorkeur;
• Afmeldingen en communicatiebezwaren te registreren.

Voor elektronische nieuwsbrieven en vergelijkbare communicatie vragen we toestemming wanneer dat wettelijk nodig is.

Iedere nieuwsbrief bevat een mogelijkheid om je af te melden of je voorkeuren aan te passen.

Acties, vrijwilligerswerk en evenementen

We verwerken gegevens om:

• Deelname of inschrijving te registreren;
• Een actiepagina of inzamelingsactie mogelijk te maken;
• Contact te onderhouden met actievoerders en vrijwilligers;
• Praktische informatie te verstrekken;
• Ondersteuning te bieden;
• Declaraties of onkosten te verwerken;
• Rekening te houden met noodzakelijke toegankelijkheids- of dieetwensen;
• De veiligheid en organisatie van een bijeenkomst te waarborgen.

Persoonlijke verhalen en campagnes

We verwerken gegevens om:

• Persoonlijke ervaringen met Long COVID zichtbaar te maken;
• Interviews, fotografie en video-opnamen te organiseren;
• Verhalen te publiceren op onze website, sociale media, in nieuwsbrieven, advertenties, persuitingen en andere communicatiemiddelen;
• Afspraken over gebruik, toestemming en naamsvermelding vast te leggen;
• Vragen of verzoeken over gepubliceerd materiaal af te handelen.

Contact en dienstverlening

We verwerken gegevens om:

• Vragen en verzoeken te beantwoorden;
• Klachten af te handelen;
• Contact op te nemen wanneer dat nodig is;
• Afspraken na te komen;
• Onze dienstverlening en communicatie te verbeteren.

Website, analyse en campagnes

We verwerken websitegegevens om:

• De website technisch en veilig te laten functioneren;
• Bezoekersaantallen en websitegebruik te analyseren;
• De inhoud en gebruiksvriendelijkheid te verbeteren;
• Fouten en misbruik op te sporen;
• De resultaten van campagnes te meten;
• Advertenties te tonen of te optimaliseren, wanneer je daarvoor toestemming hebt gegeven.

Meer informatie staat in onze cookieverklaring.

Wettelijke verplichtingen en bescherming van belangen

We kunnen gegevens verwerken om:

• Te voldoen aan fiscale, administratieve of andere wettelijke verplichtingen;
• Onze rechten en belangen of die van anderen te beschermen;
• Fraude, misbruik, bedreiging of veiligheidsincidenten te voorkomen en af te handelen;
• Mee te werken aan een rechtmatig verzoek van een bevoegde autoriteit.

5. Op welke grondslagen verwerken we persoonsgegevens?

Voor iedere verwerking is een geldige grondslag nodig. Wij baseren verwerkingen, afhankelijk van de situatie, op een of meer van de volgende grondslagen.

Toestemming

We gebruiken toestemming bijvoorbeeld voor:

• Nieuwsbrieven wanneer toestemming vereist is;
• Niet-noodzakelijke cookies;
• Bepaalde vormen van publicatie van persoonlijke verhalen, foto’s of video’s;
• Het verwerken en publiceren van gezondheidsgegevens wanneer uitdrukkelijke toestemming de passende wettelijke basis is.

Je kunt toestemming op ieder moment intrekken. Het intrekken van toestemming maakt eerder rechtmatig uitgevoerde verwerkingen niet met terugwerkende kracht onrechtmatig.

Uitvoering van een overeenkomst

We verwerken gegevens wanneer dat nodig is om een overeenkomst met jou uit te voeren of om op jouw verzoek stappen te zetten voordat een overeenkomst tot stand komt. Dit kan bijvoorbeeld gelden bij:

• Een periodieke schenking;
• Een incassomachtiging;
• Deelname aan een actie of bijeenkomst;
• Afspraken met een leverancier of samenwerkingspartner.

Wettelijke verplichting

We verwerken gegevens wanneer dit nodig is om aan een wettelijke verplichting te voldoen. Dit geldt bijvoorbeeld voor onderdelen van onze financiële en fiscale administratie.

Gerechtvaardigd belang

We kunnen gegevens verwerken wanneer dit nodig is voor een gerechtvaardigd belang van Stichting Long COVID of een derde, en jouw privacybelang niet zwaarder weegt.

Dit kan bijvoorbeeld gelden voor:

• Zorgvuldig relatiebeheer;
• Beveiliging van onze systemen;
• Het voorkomen van fraude en misbruik;
• Het behandelen van juridische geschillen;
• Beperkte analyse en verbetering van onze dienstverlening;
• Het registreren van afmeldingen en bezwaren, zodat we je niet opnieuw ongewenst benaderen;
• Passende communicatie met bestaande relaties, voor zover wettelijk toegestaan.

Bij gebruik van deze grondslag maken we een belangenafweging. Je kunt vanwege jouw specifieke situatie bezwaar maken tegen een verwerking op basis van een gerechtvaardigd belang.

Bijzondere persoonsgegevens

Voor gezondheidsgegevens is naast een gewone AVG-grondslag ook een uitzondering op het verbod om bijzondere persoonsgegevens te verwerken nodig.

Wanneer je bewust een gezondheidsverhaal, foto, video of andere gezondheidsinformatie met ons deelt voor publicatie of een specifiek project, vragen we waar nodig om uitdrukkelijke toestemming. In andere situaties verwerken we zulke informatie alleen wanneer een andere wettelijke uitzondering van toepassing is.

6. Ben je verplicht gegevens te verstrekken?

Je bent meestal niet verplicht persoonsgegevens aan ons te geven.

Sommige gegevens zijn wel nodig om een door jou gevraagde handeling uit te voeren. Zonder betaalgegevens kunnen we bijvoorbeeld geen donatie of incasso verwerken. Zonder contactgegevens kunnen we mogelijk niet reageren op een vraag of je deelname aan een activiteit bevestigen.

In een formulier geven we waar mogelijk aan welke velden verplicht zijn.

7. Delen we gegevens met andere partijen?

We verkopen jouw persoonsgegevens niet.

We delen persoonsgegevens alleen wanneer dat nodig is voor een in deze verklaring genoemd doel, wanneer je daarvoor toestemming hebt gegeven of wanneer we daartoe wettelijk verplicht zijn.

We kunnen gegevens delen met categorieën partijen zoals:

• Hosting- en websitebeheerders;
• CRM- en relatiebeheersystemen;
• E-mail- en nieuwsbriefleveranciers;
• Banken en betaaldienstverleners;
• Donatie- en actieplatforms;
• Administratie- en accountantskantoren;
• IT-, beveiligings- en cloudleveranciers;
• Drukkerijen, fulfilment- en postverwerkers;
• Onderzoeks-, communicatie- en evenementenpartners;
• Fotografen, videomakers en andere productiepartners;
• Analyse- en advertentieplatforms, afhankelijk van je cookievoorkeuren;
• Juridisch en professioneel adviseurs;
• Overheidsinstanties of toezichthouders wanneer dit wettelijk vereist is.

Wanneer een partij persoonsgegevens uitsluitend in onze opdracht verwerkt, sluiten we waar nodig een verwerkersovereenkomst. Daarin maken we afspraken over onder meer vertrouwelijkheid, beveiliging, bewaartermijnen en het gebruik van onderaannemers.

Een partij kan in sommige situaties zelfstandig verwerkingsverantwoordelijke zijn. Dit kan bijvoorbeeld gelden voor een bank, sociale-mediaplatform, betaaldienstverlener of externe actieomgeving. Die partij heeft dan een eigen verantwoordelijkheid en privacyverklaring.

Onze belangrijkste leveranciers voor persoonsgegevens zijn onder meer:

• Nexios: CRM, e-mail platform, donatieformulieren en contactvoorkeuren;
• iRaiser: actieplatform;
• Mollie en Buckaroo: betaaldienstverlener;
• Google Analytics: websiteanalyse:
• Google Ads en Meta: advertenties, conversiemeting en campagne-optimalisatie.

8. Doorgifte buiten de Europese Economische Ruimte

Sommige dienstverleners of hun onderaannemers kunnen persoonsgegevens buiten de Europese Economische Ruimte verwerken, bijvoorbeeld in de Verenigde Staten.

Wanneer persoonsgegevens buiten de EER worden verwerkt, zorgen we voor een geldige doorgiftegrondslag. Afhankelijk van de situatie kan dit zijn:

• Een adequaatheidsbesluit van de Europese Commissie;
• Door de Europese Commissie goedgekeurde standaardcontractbepalingen;
• Een andere wettelijk toegestane waarborg.

Waar nodig beoordelen we daarnaast of aanvullende maatregelen noodzakelijk zijn.

Je kunt contact met ons opnemen voor meer informatie over de waarborgen die bij een specifieke doorgifte worden gebruikt.

9. Hoe lang bewaren we persoonsgegevens?

We bewaren persoonsgegevens niet langer dan nodig is voor het doel waarvoor ze zijn verzameld, tenzij een wettelijke verplichting of een gerechtvaardigde reden een langere bewaartermijn vereist.

We hanteren in beginsel de volgende termijnen:

Wanneer een vaste termijn niet mogelijk is, bepalen we de bewaartermijn op basis van:

• Het doel van de verwerking;
• De aard en gevoeligheid van de gegevens;
• De duur van de relatie;
• Wettelijke verplichtingen;
• Mogelijke claims of geschillen;
• Gemaakte afspraken met de betrokkene.

Na afloop van de bewaartermijn verwijderen of anonimiseren we de gegevens.

10. Nieuwsbrieven en afmelden

Wanneer je je hebt aangemeld voor onze nieuwsbrief, kun je je op ieder moment afmelden via de afmeldlink in iedere nieuwsbrief.

Je kunt via onze voorkeurenpagina ook aangeven welke communicatie je wel of niet wilt ontvangen.

Na een afmelding kunnen we een beperkt deel van je gegevens bewaren op een uitsluitingslijst. Daarmee voorkomen we dat je per ongeluk opnieuw wordt toegevoegd of benaderd. We gebruiken deze registratie niet voor andere doeleinden.

11. Profilering en geautomatiseerde besluitvorming

Stichting Long COVID neemt geen besluiten met rechtsgevolgen of vergelijkbare ingrijpende gevolgen die uitsluitend zijn gebaseerd op geautomatiseerde verwerking.

We kunnen gegevens wel gebruiken om onze relaties en communicatie te organiseren. We kunnen bijvoorbeeld onderscheid maken tussen nieuwsbriefabonnees, eenmalige donateurs, periodieke donateurs, actievoerders en andere betrokkenen. Dit helpt ons relevante communicatie te sturen en onnodige berichten te voorkomen.

Wanneer je marketingcookies toestaat, kunnen externe advertentieplatforms gegevens gebruiken voor analyse, doelgroepindeling en advertentiepersonalisatie. Meer informatie hierover staat in onze cookieverklaring en in de privacyverklaringen van die platforms.

12. Sociale media

Stichting Long COVID gebruikt sociale-mediaplatforms. Wanneer je onze pagina’s bezoekt, daarop reageert, een bericht stuurt of inhoud deelt, verwerkt het betreffende platform jouw persoonsgegevens volgens zijn eigen privacyvoorwaarden.

Wij kunnen openbare reacties en berichten verwerken om vragen te beantwoorden, communicatie te beheren en misbruik tegen te gaan.

Plaats geen gevoelige medische informatie in openbare reacties wanneer je niet wilt dat anderen deze kunnen zien.

13. Foto’s, video’s en publicaties

Wanneer we herkenbare foto’s, video’s, citaten of verhalen publiceren, maken we vooraf afspraken over onder meer:

• Het doel van het materiaal;
• De kanalen waarop het kan verschijnen;
• De verwachte gebruiksduur;
• Naamsvermelding of anonimiteit;
• Redactionele aanpassingen;
• Gebruik door samenwerkingspartners;
• De mogelijkheid om toestemming in te trekken, voor zover toestemming de grondslag is.

Het intrekken van toestemming kan niet altijd voorkomen dat reeds gedrukte materialen in omloop blijven of dat informatie door anderen is gedeeld of gearchiveerd. We bespreken in dat geval welke maatregelen redelijkerwijs mogelijk zijn.

14. Beveiliging

We nemen passende technische en organisatorische maatregelen om persoonsgegevens te beschermen tegen verlies, misbruik, onbevoegde toegang, ongewenste openbaarmaking en ongeoorloofde wijziging.

We beperken toegang tot persoonsgegevens tot personen die deze gegevens nodig hebben voor hun werkzaamheden. Ook maken we afspraken met leveranciers en besteden we aandacht aan beveiliging, toegangsbeheer, continuïteit en incidentafhandeling.

Om veiligheidsredenen maken we niet alle details van onze beveiligingsmaatregelen openbaar.

Vermoed je dat persoonsgegevens niet goed zijn beveiligd of dat er sprake is van misbruik of een datalek? Neem dan zo snel mogelijk contact op via info@stichtinglongcovid.nl.

15. Jouw privacyrechten

Je hebt, afhankelijk van de situatie, het recht om:

• Te weten welke persoonsgegevens we van je verwerken;
• Inzage te krijgen in je persoonsgegevens;
• Onjuiste gegevens te laten corrigeren;
• Onvolledige gegevens te laten aanvullen;
• Gegevens te laten verwijderen;
• De verwerking te laten beperken;
• Bezwaar te maken tegen een verwerking;
• Je toestemming in te trekken;
• Bepaalde gegevens in een overdraagbaar formaat te ontvangen;
• Niet te worden onderworpen aan uitsluitend geautomatiseerde besluitvorming met ingrijpende gevolgen;
• Een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Deze rechten gelden niet altijd onbeperkt. Soms moeten of mogen we bepaalde gegevens blijven verwerken, bijvoorbeeld vanwege een wettelijke bewaarplicht, de rechten van anderen of de vaststelling of verdediging van een juridische claim.

16. Een privacyverzoek indienen

Je kunt een verzoek sturen naar: info@stichtinglongcovid.nl.

Vermeld daarbij zo duidelijk mogelijk op welk recht en op welke gegevens je verzoek betrekking heeft.

We controleren voordat we een verzoek uitvoeren of het verzoek daadwerkelijk van jou afkomstig is. We proberen dit eerst op een zo weinig ingrijpende manier te doen, bijvoorbeeld aan de hand van gegevens die al bij ons bekend zijn.

Stuur niet uit eigen beweging een kopie van je identiteitsbewijs mee.

Alleen wanneer we redelijke twijfel hebben over je identiteit, kunnen we om aanvullende informatie vragen. We vragen daarbij niet meer gegevens dan nodig. Wanneer in een uitzonderlijk geval een afgeschermde kopie van een identiteitsbewijs nodig is, geven we aan welke gegevens zichtbaar moeten blijven en hoe je de overige gegevens kunt afschermen.

We reageren in beginsel binnen één maand na ontvangst van je verzoek. Bij een ingewikkeld verzoek of een groot aantal verzoeken kan deze termijn met maximaal twee maanden worden verlengd. We laten je binnen de eerste maand weten wanneer dit nodig is en waarom.

Een privacyverzoek is in beginsel kosteloos. Bij kennelijk ongegronde of buitensporige verzoeken mogen we onder de AVG onder voorwaarden een redelijke vergoeding vragen of het verzoek weigeren.

17. Klacht indienen

Ben je niet tevreden over de manier waarop we met je persoonsgegevens omgaan? Neem dan eerst contact met ons op via info@stichtinglongcovid.nl. We proberen samen tot een oplossing te komen.

Je hebt daarnaast het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens, de Nederlandse toezichthouder op de privacywetgeving.

Meer informatie en het klachtenformulier vind je op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens.

18. Externe websites

Onze website bevat links naar websites en diensten van andere organisaties. Deze privacyverklaring is niet van toepassing op de verwerking van persoonsgegevens door die externe partijen.

Lees daarom ook de privacyverklaring van de betreffende website of dienst.

19. Wijzigingen

We kunnen deze privacyverklaring aanpassen wanneer onze werkwijze, de website, leveranciers of toepasselijke regels veranderen.

Bij belangrijke wijzigingen maken we dit waar passend kenbaar via onze website of een ander geschikt communicatiekanaal.

Onderaan deze pagina staat wanneer de privacyverklaring voor het laatst is gewijzigd.

20. Contact

Heb je een vraag over deze privacyverklaring of over de manier waarop we persoonsgegevens verwerken? Neem dan contact met ons op:

Stichting Long COVID
Lange Viestraat 2B
3511 BK Utrecht
info@stichtinglongcovid.nl

Deze privacyverklaring is voor het laatst gewijzigd op 29 juli 2026.