Long COVID kan iedereen treffen en grote gevolgen hebben voor de gezondheid, het dagelijks leven en de toekomst. Toch bestaan er nog altijd veel misverstanden over de ziekte.

Die misvattingen zijn niet onschuldig. Ze kunnen ervoor zorgen dat patiënten niet worden geloofd, minder steun krijgen of langer moeten wachten op passende zorg. Daarom ontwikkelde de Europese regio van de Wereldgezondheidsorganisatie acht ‘myth-busters’, gebaseerd op wetenschappelijke kennis en ervaringen van patiënten. Hieronder zetten we de feiten op een rij.

Deze pagina is gebaseerd op de campagne ‘Myth-busters: debunking long COVID myths and misconceptions’ van WHO/Europe. Deze werd ontwikkeld met wetenschappelijke experts, zorgprofessionals, maatschappelijke organisaties en mensen die zelf met Long COVID leven.

1. "Jonge of fitte mensen krijgen geen Long COVID"

Long COVID komt niet alleen voor bij ouderen of mensen die vóór hun coronabesmetting al gezondheidsproblemen hadden. Iedereen die besmet raakt met het coronavirus kan Long COVID ontwikkelen.

Ook jonge, sportieve en voorheen gezonde mensen kunnen langdurig en ernstig ziek worden. Veel patiënten werkten, studeerden, sportten en hadden een actief sociaal leven, totdat hun gezondheid na een coronabesmetting ingrijpend veranderde. Jong of fit zijn beschermt dus niet tegen Long COVID.

2. "Alleen als je ernstig ziek was van corona kun je Long COVID krijgen"

Een ziekenhuisopname of ernstig verloop van de acute infectie is geen voorwaarde voor het ontstaan van Long COVID. Ook mensen die aanvankelijk weinig of relatief milde klachten hadden, kunnen Long COVID krijgen en langdurige en ernstige gezondheidsproblemen ontwikkelen.

Sommige patiënten dachten in eerste instantie dat zij snel zouden herstellen van een gewone coronabesmetting. Pas toen het herstel uitbleef of nieuwe klachten ontstonden, werd duidelijk hoe groot de gevolgen waren.

3. "Long COVID is gewoon een beetje moe zijn"

Vermoeidheid kan bij Long COVID voorkomen, maar de ziekte omvat veel meer dan dat. Er zijn meer dan tweehonderd verschillende symptomen gemeld. Deze kunnen meerdere organen en lichaamssystemen beïnvloeden en zowel het lichamelijk als cognitief functioneren enorm beperken.

Voor ernstig zieke patiënten zijn alledaagse activiteiten zoals douchen, lezen, eten of soms zelfs praten te belastend. Long COVID kan daarmee een ernstig invaliderende ziekte zijn.

4. "Mensen met Long COVID zijn lui of willen niet werken"

Ziekte beperkt mensen met Long COVID, niet onwil. Zelfs een kleine inspanning kan leiden tot een ernstige en langdurige verergering van klachten. Hierdoor moeten patiënten voortdurend afwegen wat hun lichaam aankan.

Veel mensen met Long COVID willen niets liever dan weer werken, studeren, voor hun gezin zorgen en deelnemen aan het sociale leven. Hun gezondheid maakt dat echter vaak niet of slechts zeer beperkt mogelijk.

5. "De klachten gaan na een paar weken vanzelf weer over"

Long COVID kan maanden of jaren aanhouden. Bij Long COVID verdwijnen klachten niet binnen een bepaalde herstelperiode na een infectie. Bovendien kunnen klachten vanaf de acute infectie blijven bestaan, later ontstaan, wisselen of na een periode van verbetering opnieuw verergeren.

Sommige patiënten herstellen geleidelijk, maar bij anderen houden de klachten jarenlang aan. Voor veel mensen is de pandemie daardoor nog altijd niet voorbij.

6. "Long COVID is niet lichamelijk, het zit tussen je oren"

Long COVID wordt niet veroorzaakt door stress, angst of een slechte mentale gezondheid. Biomedisch onderzoek heeft bij mensen met Long COVID onder meer aanwijzingen gevonden voor aanhoudende aanwezigheid van het virus in het lichaam en veranderde afweerreacties en auto-immuniteit.

Patiënten krijgen desondanks nog regelmatig te maken met ongeloof of het psychologiseren van hun klachten. Dat vergroot het stigma en kan passende zorg en erkenning in de weg staan.

7. "COVID-19-vaccins veroorzaken Long COVID"

Long COVID ontstaat na een besmetting met het coronavirus. Vaccinatie kan juist helpen om de kans op ernstige COVID-19 en Long COVID te verkleinen. Bovendien kregen veel patiënten Long COVID voordat de vaccins beschikbaar werden.

Vaccinatie biedt geen volledige bescherming: ook gevaccineerde mensen kunnen besmet raken en vervolgens Long COVID ontwikkelen. Het beschikbare onderzoek wijst er echter op dat vaccinatie het risico gemiddeld verlaagt.

8. "Corona en Long COVID zijn voorbij"

Het coronavirus circuleert nog steeds. Iedere nieuwe besmetting brengt opnieuw een risico op Long COVID met zich mee.

Bij veel mensen leeft het gevoel dat corona en de gevolgen ervan voorbij zijn. Dat is pijnlijk voor patiënten die iedere dag met Long COVID leven. Hun ziekte verdwijnt niet doordat de maatschappelijke aandacht afneemt. Aandacht, betrouwbare informatie, financiering, passende zorg én wetenschappelijk onderzoek blijven daarom noodzakelijk.

Feiten verminderen stigma

Onderzoek brengt behandeling dichterbij

Het ontkrachten van misvattingen helpt patiënten om gezien, geloofd en beter begrepen te worden. Maar kennis alleen is niet genoeg. Er is nog altijd geen bewezen behandeling die Long COVID kan genezen.

Daarom is er Stichting Long COVID. Van longspecialist tot internist, van immunoloog tot neuroloog — wij zorgen dat onderzoekers de handen ineenslaan en de middelen krijgen om antwoorden te vinden. Zodat mensen met Long COVID niet langer leven in onzekerheid. Niet eindeloos moeten wachten op een diagnose en een behandeling. Niet jarenlang aan huis gekluisterd zijn, zonder perspectief.

Uitzichtloos ziek zijn mag nooit het eindpunt zijn. Samen kunnen we dat veranderen. Als we nú in actie komen.

Steun onderzoek naar Long COVID