Door kennis, ervaring en krachten te bundelen, kunnen we samen echte vooruitgang boeken.

Annelies Bos

Patiënt en medeoprichter Stichting Long COVID

Long COVID vraagt om samenwerking

In Nederland werken veel partijen aan betere kennis, zorg en perspectief voor mensen met Long COVID. Ieder vanuit een eigen rol: van onderzoek en belangenbehartiging tot informatie, ondersteuning en behandeling.

Dit overzicht laat zien welke organisaties en initiatieven actief zijn, wat zij doen en waar je terechtkunt voor meer informatie.

Ontdek alle partijen in

Het Long COVID-veld

Gezondheidsfonds

Onafhankelijk fonds dat biomedisch onderzoek naar Long COVID stimuleert, financiert en versnelt. Brengt onderzoekers en kennis samen en investeert gericht in onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en mogelijke behandelingen.

Patiëntenbelangenorganisaties

Patiëntenorganisatie voor mensen met Long COVID en hun naasten. Biedt informatie en lotgenotencontact, behartigt hun belangen en brengt ervaringen van patiënten onder de aandacht bij zorg, onderzoek en beleid.

Onafhankelijke patiëntenvereniging voor mensen met Long COVID. Biedt informatie en lotgenotencontact en komt op voor de belangen van patiënten bij onder andere politiek, zorg en samenleving.

Zet zich in voor kinderen en jongeren met Long COVID en hun ouders. Biedt informatie, deelt ervaringen en vraagt aandacht voor betere zorg, passend onderwijs en meer onderzoek naar Long COVID bij kinderen.

Samenwerking van organisaties voor mensen met langdurige klachten na een infectie, waaronder Long COVID. Bundelt kennis en belangen en vraagt aandacht voor erkenning, betere zorg en meer onderzoek naar PAIS.

Patiënteninitiatieven

Actiegroep van mensen met Long COVID en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS). Vraagt met campagnes, acties en gesprekken met de politiek aandacht voor deze ziekten en voor beter beleid.

Online platform met praktische informatie over mogelijke behandelingen, medicijnen en hulpmiddelen bij Long COVID. De informatie is gebaseerd op wetenschappelijke kennis en wordt gecontroleerd door deskundigen.

Overheid & publieke organisaties

Landelijke organisatie die mensen met Long COVID ondersteunt bij vragen over gezondheid, werk en inkomen. Nieuwe patiënten kunnen zich niet meer aanmelden; bestaande cliënten kunnen tot 1 november 2026 een nieuwe hulpvraag stellen.

Nationaal instituut voor publieke gezondheid dat informatie deelt over (onderzoek naar) Long COVID. Is daarnaast partner in het Post-COVID Netwerk Nederland en lanceerde o.a. het landelijk onderzoeksportaal Postcovidonderzoek.nl.

Organisatie die gezondheidsonderzoek in Nederland financiert en stimuleert. Financiert onderzoek naar Long COVID en ondersteunt onder andere het landelijke Post-COVID Netwerk Nederland.

Landelijk consortium van patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals dat kennis bundelt en via het aanmeldportaal Postcovidonderzoek.nl onderzoek en (organisatie van) zorg voor Long COVID verbetert.

Post-COVID expertisecentra (UMC’s) 

Gespecialiseerde centra met multidisciplinaire diagnostiek en (second-opinion) zorg voor Long COVID. Zorgen voor kennisontwikkeling en -deling richting het zorgnetwerk (toegang via verwijzing).

Gespecialiseerde centra voor kinderen en jongeren met Long COVID. Bieden diagnostiek, behandeling en coördinatie en verzamelen kennis om de zorg voor deze groep verder te verbeteren (toegang via verwijzing).

Nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van de laatste updates?

Onderzoeker Rob Wüst en een collega in het lab in het Amsterdam UMC.

Veelgestelde vragen

Nee. Stichting Long COVID is een onafhankelijk onderzoeksfonds. We voeren zelf geen wetenschappelijk onderzoek uit, maar brengen geld, onderzoekers en kennis bij elkaar om biomedisch onderzoek naar Long COVID mogelijk te maken en te versnellen.

Het onderzoek zelf wordt uitgevoerd door wetenschappers die verbonden zijn aan universiteiten, universitair medische centra en andere erkende onderzoeksinstellingen.

Lees meer over ons onderzoeksconsortium >

Long COVID en Post COVID zijn verschillende namen voor dezelfde ziekte. We gebruiken de naam Long COVID, omdat deze naam in 2020 door een patiënt is bedacht toen er nog er nog nauwelijks iets over de ziekte bekend was. Het vertegenwoordigt de beweging die door patiënten wereldwijd in gang is gezet voor erkenning, onderzoek en behandeling. De naam Long COVID maakt duidelijk dat klachten langdurig kunnen aanhouden.

Daarnaast is de oorzaak van Long COVID nog niet volledig bekend. Mogelijk speelt bij sommige patiënten een aanhoudende infectie een rol. In dat geval is de term ‘post’, die suggereert dat de infectie voorbij is, mogelijk niet passend.

Lees meer over Long COVID >

Vooral ernstige vormen van Long COVID vertonen overeenkomsten met andere postinfectieuze aandoeningen, zoals ME/cvs en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Deze ziekten kunnen het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven langdurig en ingrijpend beperken.

Onderzoek naar bijvoorbeeld het afweersysteem, de bloedvaten en de energiehuishouding kan daarom niet alleen meer inzicht geven in Long COVID, maar mogelijk ook in verwante aandoeningen. Nieuwe kennis kan zo bijdragen aan betere diagnostiek en uiteindelijk aan effectieve behandelingen voor meerdere patiëntengroepen.

Ja. Long COVID is een groot en complex wetenschappelijk en maatschappelijk vraagstuk. Samenwerking is daarom onmisbaar.

We werken onder andere samen met onderzoekers, universiteiten, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, maatschappelijke organisaties en andere fondsen. Daarbij bewaken we onze onafhankelijke positie en onze eigen doelstelling: biomedisch onderzoek naar Long COVID versnellen.

Lees meer over partijen in het Long COVID-veld >

Bekijk alle veelgestelde vragen