Nieuwe inzichten Uit internationaal onderzoek naar PAIS

Auteur: Paula Kaanders.
Gepubliceerd: september 2026.

ISCL-PAIS congres in Amsterdam

Van meetbare afwijkingen in het lichaam tot veranderingen in het brein en onderzoek naar mogelijke behandelingen. Tijdens het internationale ISLC-PAIS Congres in Amsterdam deelden onderzoekers uit de hele wereld hun nieuwste resultaten. Stichting Long COVID was erbij. We zetten een aantal belangrijke inzichten op een rij.

Van 26 tot en met 29 augustus vond in het H’ART Museum in Amsterdam het congres plaats van de International Society for Long COVID and Post-Acute Infection Syndromes (ISLC-PAIS). Stichting Long COVID hielp het congres mogelijk te maken. We waren aanwezig en verzorgden zelf ook een presentatie.

In dit artikel delen we een aantal onderzoeken en inzichten die ons zijn bijgebleven. Wil je meer weten? Hieronder vind je de linkjes naar het congresprogramma, een toegankelijke samenvatting voor patiënten (€15) en korte interviews met sprekers op Instagram.

Meten is weten: op zoek naar betrouwbare kenmerken van Long COVID

Onderzoekers zoeken al lange tijd naar manieren om Long COVID en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) objectief vast te stellen. Bijvoorbeeld met een meetbare afwijking in het bloed, de spieren, het immuunsysteem of de hersenen. Zo’n meetbaar kenmerk heet een biomarker.

Biomarkers kunnen helpen bij het stellen van een diagnose. Ook zijn ze belangrijk om te onderzoeken of een behandeling werkt. Nu gebruiken onderzoekers daarvoor vaak vragenlijsten waarin patiënten aangeven hoe zij zich voelen. Die informatie is waardevol, maar meetbare veranderingen in het lichaam kunnen objectief bewijs geven dat een behandeling wel of niet werkt. Tijdens het congres zagen we dat steeds meer onderzoekers zulke objectieve metingen gebruiken.

Onderzoeker Michal Tal, immuno-engineer en onderzoeksleider bij het Massachusetts Institute of Technology (MIT), een Amerikaanse technische universiteit, vatte haar aanpak samen als: “Measure Absolutely Everything” – meet werkelijk alles.

Haar onderzoeksgroep verzamelt grote hoeveelheden gegevens van mensen met Long COVID en mensen met langdurige klachten na de ziekte van Lyme. Ze onderzochten onder meer hersenscans, zweet, speeksel en oogbewegingen. In beide patiëntengroepen vonden ze afwijkende oogbewegingen. Ook zagen ze veranderingen in de kleine bloedvaatjes in de vingers. Die konden ze bekijken met een kleine microscoop. Zij onderzoekt of zulke afwijkingen kunnen helpen om betrouwbare biomarkers te vinden. Daarmee zouden diagnoses en onderzoeken naar behandelingen objectiever kunnen worden.

Welke rol spelen veranderingen in het brein?

Dat een COVID-19-infectie invloed kan hebben op de hersenen, is al langer bekend. In 2022 verscheen een onderzoek in het wetenschappelijke tijdschrift Nature; je leest meer in deze publicatie op PubMed. Daarin werden hersenscans van ongeveer 400 deelnemers aan de UK Biobank vergeleken: scans van vóór en na hun COVID-19-infectie. De onderzoekers vonden veranderingen in de hersenen.

Of en hoe zulke veranderingen bijdragen aan klachten bij Long COVID en andere PAIS, is nog niet duidelijk. Tijdens het congres kregen de hersenen daarom veel aandacht, met twee sessies over neurologie en verstoringen in de werking van het zenuwstelsel.

Felipe Correa da Silva, onderzoeker aan de Universiteit van Amsterdam, presenteerde onderzoek naar hersenweefsel van overleden mensen met ME/cvs. Hij vond minder zenuwcellen die het hormoon CRH aanmaken in de hypothalamus, een gebied in de hersenen. Deze cellen spelen een belangrijke rol in het systeem waarmee het lichaam reageert op stress. Dit wordt de HPA-as genoemd.

Ook vonden de onderzoekers meer beschadigde en verzwakte microglia. Dat zijn afweercellen in de hersenen. Het zou kunnen dat de schade in deze afweercellen afwijkingen in de HPA-as veroorzaakt. Verder onderzoek moet duidelijk maken wat deze veranderingen betekenen voor het ontstaan en aanhouden van klachten.

Kunnen opnieuw actieve virussen een rol spelen?

Afwijkingen in het immuunsysteem komen regelmatig naar voren in onderzoek naar Long COVID en andere PAIS. Ook tijdens dit congres was dit een belangrijk onderwerp. Een van de vragen is of virussen die na een eerdere infectie in het lichaam achterblijven, opnieuw actief kunnen worden. Vooral herpesvirussen kwamen in verschillende presentaties terug.

Laszlo Groh, onderzoeker aan de Radboud Universiteit, presenteerde zijn onderzoek naar het herpesvirus HHV-6. Hij vond dat monocyten, een bepaald type afweercellen, bij mensen met Long COVID minder sterk reageren. Zijn hypothese is dat het opnieuw actief worden van HHV-6 hierbij een rol kan spelen.

Dat zou kunnen gebeuren via veranderingen in de toegankelijkheid van het DNA in cellen. Die toegankelijkheid bepaalt mede welke genen actief kunnen worden en kan daarmee de werking van het immuunsysteem beïnvloeden.

Groh vond ook dat mensen met Long COVID meer antistoffen tegen HHV-6 in hun bloed hadden dan gezonde mensen. Bovendien zag hij dat het aantal antistoffen hoger was bij mensen die ernstiger ziek waren. Hij gaat verder onderzoeken of HHV-6 daadwerkelijk een rol speelt bij deze afwijkingen en mogelijk een aangrijpingspunt voor behandeling kan zijn.

Onderzoek naar mogelijke behandelingen

Tijdens het congres werden ook resultaten gedeeld van onderzoeken naar verschillende medicijnen en andere mogelijke behandelingen. Veel onderzoekers kijken naar medicijnen die al voor andere ziekten worden gebruikt. Mogelijk kunnen sommige daarvan ook helpen bij Long COVID of andere PAIS. Dit heet drug repurposing: bestaande medicijnen onderzoeken voor een nieuwe toepassing.

Douglas Fraser, arts en onderzoeker aan Western University in Ontario, Canada, presenteerde een lopend onderzoek naar twee middelen die het immuunsysteem beïnvloeden: upadacitinib en pirfenidon. De onderzoekers kwamen deze middelen op het spoor door grote hoeveelheden eiwitten in het bloed van patiënten te analyseren. Met die gegevens proberen ze te begrijpen welke processen in het lichaam een rol spelen bij Long COVID en welke behandelingen daarop zouden kunnen aangrijpen.

Ook andere mogelijke behandelingen kwamen aan bod, waaronder microtesla-magneettherapie, probiotica, vericiguat, daratumumab, tirzepatide, metformine, colchicine en remdesivir. De resultaten van de verschillende onderzoeken liepen uiteen. Het is nog niet vastgesteld dat deze behandelingen veilig en effectief zijn voor Long COVID of andere PAIS. Daarvoor is verder onderzoek nodig.

Onderzoekers met wie Stichting Long COVID samenwerkt

Ook veel onderzoekers van projecten die Stichting Long COVID financieel ondersteunt, waren aanwezig op het congres. Jeroen den Dunnen, onderzoeksleider van het Research & Innovation Center in oprichting, presenteerde tijdens de opening de onderzoeksagenda van het centrum. Daarnaast sprak hij over auto-immuniteit bij PAIS: een situatie waarin het immuunsysteem zich tegen het eigen lichaam richt.

• Odilia Corneth sprak over verstoringen in het immuunsysteem.
• Denise Visser presenteerde onderzoek naar ontstekingsprocessen in het zenuwstelsel.
• Rob Wüst deelde resultaten over veranderingen in de spieren en post-exertionele malaise (PEM): verergering van klachten na inspanning.
• Niels Eijkelkamp presenteerde onderzoeksgegevens over kinderen met Long COVID.
• Hanneke Willemen besprak het mogelijke verband tussen antistoffen en ontstekingsprocessen in het zenuwstelsel.

Ook het MONITOR-PEM-onderzoek, dat deels door Stichting Long COVID wordt ondersteund, kwam in meerdere presentaties terug. Wout Maaskant presenteerde een onderdeel van dit onderzoek. Daarin wordt gekeken of PEM invloed heeft op afwijkingen in stamcellen en mitochondriën die eerder in de MICROX-studie zijn gevonden. Mitochondriën zijn onderdelen van cellen die belangrijk zijn voor de energievoorziening. Tot nu toe hebben de onderzoekers op deze punten geen veranderingen gevonden die door het opwekken van PEM ontstaan.

Nieuwe aanknopingspunten, maar ook veel vragen

Het congres liet opnieuw zien hoe breed het onderzoek naar Long COVID en andere PAIS is. Onderzoekers vinden afwijkingen in verschillende delen van het lichaam, van het immuunsysteem en de spieren tot de hersenen en bloedvaten. Door steeds meer meetbare gegevens te verzamelen en te combineren, hopen onderzoekers beter te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt. Die kennis kan helpen bij het vinden van betrouwbare biomarkers en het ontwikkelen en testen van behandelingen.

Er zijn belangrijke stappen gezet, maar er zijn ook nog veel vragen. Daarom blijft samenwerking tussen onderzoekers én voldoende financiering noodzakelijk. We kijken uit naar de verdere ontwikkelingen en het volgende ISLC-PAIS Congres. Veel dank aan de congresorganisatie voor het mogelijk maken van deze internationale uitwisseling van kennis.